J’ai un enfant différent et il a chamboulé ma vie !

sb-pas-jojopar : Sandra

Enfin ! La vie que j’avais organisée et rêvée ! Vous savez ! Cette vie même qu’on regarde venir de loin et qu’on planifie sous toutes ses coutures ? Eh bien, SURPRISE ! Elle n’est pas du tout du tout comme je la voulais ! PANTOUTE ! NADA ! NOT AT ALL !

Mon fils ‘différent’, petit dernier de 3 enfants, est un vrai préado ! Il est obstineux et obstiné, arrogant et est un vrai monsieur je sais tout. Il est aussi brillant, drôle, créatif, acharné, doux et…SGT. SGT ? Bin voyons ! Le Syndrome Gilles de la Tourette ? Les tics et les insultes ? Euh! Oui! Entre autres choses ! Suite à l’annonce de ce fameux diagnostique plutôt complexe, je comprends mieux ce qui se passe maintenant. Je ne suis pas folle ! Je voyais bien qu’il y avait quelque chose de différent en lui. De différent et surtout, souffrant pour lui !

Depuis tout petit, mon grand a des difficultés de langage et d’adaptation aux changements. Il ne comprend pas les rôles sociaux et n’arrive pas à entrer adéquatement en relation avec les autres. Il est rigide, anxieux, très anxieux, a des tics moteurs qui lui font mal et par moment, des tics vocaux qui nous rendent fou à force de l’entendre tout répéter. Il souffre aussi d’insomnie, à un retard de maturité, est TDAH avec opposition, a d’énormes troubles d’apprentissages malgré son intelligence, a des troubles sensoriels et une dysfonction exécutive sévère qui explique ses difficultés à s’organiser malgré son âge. Vous savez, devoir tout marquer à son jeune pour qu’il arrive à faire même les taches les plus simples, et devoir lui rappeler constamment de se ramener à la tâche qu’il fait…c’est lourd en titi ! Pour lui comme pour nous !

J’aurais envie de vous raconter toutes les belles choses que j’ai apprises avec mon beau grand garçon. Je le ferai, car il y a tellement de beaux moments, mais pas aujourd’hui ! Aujourd’hui je veux partager avec vous le côté sombre de cette réalité ! Vivre avec mon super-garçon est épuisant, stressant et désorganisant. Avoir un enfant différent, c’est devoir repenser ce qu’on pensait déjà savoir et devoir réorganiser sa vie entière afin de pouvoir lui assurer le meilleur des environnements pour qu’il puisse bien progresser et vivre heureux. C’est avoir tellement de rendez-vous, d’examens et de thérapies de toutes sortes qu’on en vient malheureusement à mettre en péril notre travail, et le perdre ! Avoir un enfant différent c’est aussi mettre en péril sa vie de couple pour finir par ne plus avoir de couple du tout. Bien sûr, ce n’est pas le cas de tous les couples vivant cette réalité, mais, selon la TS qui nous a suivi pendant un temps, c’est malheureusement la réalité pour de près de 70% de ceux-ci…et moi et le papa de mon grand faisons malheureusement partie de ces statistiques. Avoir un enfant avec des besoins particuliers, c’est voguer sur des vagues houleuses, car rarement stables, c’est devoir expliquer, expliquer et expliquer encore et devoir toujours se battre pour se rappeler qu’on fait un bon travail pour son enfant même si l’on doit prendre des chemins différents pour y arriver.

Être une super-maman prendre la parole au nom de ton enfant pour s’assurer que ses droits soient respectés et qu’il reçoive toute l’aide dont il a besoin parce que tu l’aimes, tout simplement. Être une super-maman c’est aussi devoir s’ouvrir pour ne pas sombrer et garder le sourire même quand on vous dit « bin voyons ! C’est pas si pire ! » et qu’on aurait juste envie de leur répondre « f*?% you ! Je te l’amène quand pour quelques jours ? » Il y aura bientôt 4 ans, à force de ne pas dormir, de m’inquiéter, de trop penser, d’organiser et de tout prévoir pour mon grand, je me suis retrouvé en épuisement. Malgré cela, je continuais à être là pour mon grand mais je n’allais pas bien et ma patience n’était pas toute là. J’avais alors tellement mal géré mon énergie que je ne pouvais rien faire d’autre…qu’être là pour mon grand et ce n’était pas sain. Je me suis bien relevé depuis, mais restée plus fragile…mais surtout plus consciente de mes limites. J’ai aussi perdu 3 emplois de par mon manque de disponibilité et depuis, je n’arrive pas à retrouver une certaine stabilité financière. Et je ne vous parle même pas ici d’un possible amoureux ! J’ai la chance d’avoir une relation particulièrement proche avec le papa de mon grand, je suis heureuse de dire que nous formons une équipe parentale plutôt gagnante.

Pour me relever, j’ai participé à des groupes de soutien, je me suis entouré de mamans comme moi, je me suis renseigné, j’ai étudié mais surtout, j’ai appris à lâcher-prise avec le temps. On devient plus solide avec les années, plus expérimenté aussi mais ce qui m’a le plus aidé, c’est d’apporter mon support et mon écoute à d’autres parents qui sont en processus de diagnostique ou qui viennent tout juste de le savoir. Afin de continuer à avancer avec sérénité, j’ai dû accepter que malgré ma force, ma grande capacité de résilience et mon efficacité à me retrousser les manches devant les obstacles, qu’avoir un enfant différent a tout chamboulé et que par moment, lors des périodes plus difficiles, j’aurais envie de partir loin et de me cacher pour ne pas avoir à gérer tout ça !

Ma vie de maman n’est pas « typique » et pas toujours rose, mais elle n’est pas non plus toujours noire. Cela m’a pris longtemps pour être capable de dire, et de m’avouer, que lorsque mon grand est chez son père, 1 semaine sur 2, je suis heureuse ! Heureuse de dormir, de vivre à mon rythme et de ne pas avoir à « gérer ». Mais le plus beau aussi de cette garde partagée, est que je suis heureuse lorsqu’il revient chez moi car je suis plus reposée et donc apte à supporter mon grand dans son quotidien pas toujours rose et de l’aimer à sa juste valeur car c’est un garçon qui, comme tous les enfants de son âge est bouffon, colérique par moment, bougeux et qui aime jouer dehors avec ses amis.

Non c’est loin d’être jojo que d’avoir un enfant différent, mais mon dieu que je l’aime !

octobre 14, 2016

  • Merci pour ce texte, ça m’ aider à extérioriser ce que je vis à lui donner un nom. Je vous lis et je pleure car je vis la meme chose et je sens en ce moment que c’est juste trop et que je suis plus capable de gérer tout cela , je suis épuisée, perdue, isolée.

  • Bravo super Maman,et oui on les aimes nos petits différents. Moi je ne l’échangerai pas contre n’importe quel enfant au monde tellement je l’aime.Je dois avouer que quand on se compare on se console.Mon petit lou à la moitié des différences du vôtre. Longue vie et courage.

  • Bravo Sandra! Ton fils a une superbe maman! Ne l’oublie jamais, je suis certaine que tu donnes le meilleur chaque jour, même si le meilleur n’est peut-être pas ce que tu voudrais… Ton fils a quelque chose d’important, l’amour d’une maman! Je t’envoie aussi beaucoup d’amour pour que les montagnes se transforme en vallée et que ta route soit de plus en plus paisible!

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